Информационное агентство "КНЬЮС" 16+ для детей старше 16 лет
Новосибирская область

Трое детей с синдромом Хантера получат лечение (Новосибирская область)

3 июня 2009 14:40

В Новосибирске 35 млн рублей выделят на лечение детей с редким и тяжелым генетическим заболеванием - мукополисахаридозом (синдромом Хантера).

Средства пойдут на лечение 3-х детей, у которых на сегодняшний день клинически и лабораторно подтвержден диагноз мукополисахаридоза. Заболевание носит прогрессирующий характер.

 По словам начальника департамента по социальной политике мэрии Александра Львова, всего в РФ на сегодняшний день 69 таких детей, препарат «Элапраза» изготавливается практически поштучно, под каждого пациента. Банк данных на таких детей стекается в одну фирму в США - «Шайер». Пока препаратом снабжаются только 4 региона России, которые нашли деньги на дорогостоящие препараты в 2008 году и чьи пациенты были включены в единую базу данных. Новосибирские дети, диагноз которым был подтвержден недавно, в этот список пока не попали. Сейчас, отметил Александр Львов, ведутся переговоры с поставщиком - компанией «Фармимекс», которая обещает обеспечить лекарством 3-х детей из Новосибирска до конца этого года. Поиск остатков препарата ведется буквально по всему миру. А на 2010 год эти три человека уже включены в заявку.

До конца этого года на лечение детей потребуется 154 флакона «Элапразы» (стоимость 1 флакона - 266 тыс. рублей). В департаменте по социальной политике мэрии надеются, что уже в сентябре препарат поступит в город.

Кроме того, технология введения препарата имеет свои особенности. В связи с этим в штатное расписание детской больницы скорой помощи № 3 введены должности врача-генетика, педиатра и процедурной сестры, которые будут заниматься этими больными. К тому же именно данное лечебное учреждение работает еще с одной сложной группой пациентов, страдающих муковисцидозом. Медики пройдут стажировку в НИИ педиатрии СО РАМН и за рубежом.

В следующем году на ферментозаместительную терапию понадобится больше средств - более 85 млн рублей, т.к. препарат производится под каждого пациента с учетом его веса. На имя министра здравоохранения и социального развития Татьяны Голиковой от мэра Новосибирска Владимира Городецкого направлено ходатайство о включении «Элапразы» в перечень дорогостоящих медикаментов, которые финансируются из федерального бюджета.